|
Detta handlar om mig; Katta med EDS. För det här är jag, hela jag. Jag har EDS.
Redan när jag föddes gjorde jag det på fel sätt. Jag kom med rumpan först. Sedan dess har problemen avlöst varandra. Jag har alltid skadat mig, trillat och vrickat fötter och händer, fått återkommande infektioner, oförklarliga magproblem och alla andra tänkbara problem. Ingen trodde på min mamma eller mig, läkarna var övertygade om att vi bara sökte uppmärksamhet. Att jag bara hittade på.
Under hela min uppväxt var jag sjuk, men ingen trodde på mig. Till slut trodde jag själv att jag inbillade mig. Så jag levde ett ”normalt” liv, trots alla problem. För att kunna göra det fick jag kämpa mycket mer än alla andra. Mycket, mycket mer. Till slut gick det inte längre och jag kraschlandade – med rumpan först.
Barndomen
Jag föddes med dubbelsidig höftledsluxation, dvs höftlederna var inte utvecklade ordentligt. Jag kom ut dubbelvikt med rumpan först. Vilken smärta det orsakade min mamma vill jag inte ens tänka på!
Den första tiden fick jag tillbringa i en stålställning så att höfterna fixerades. I den stilen fotsatte min barndom; alltid en kroppsdel i bandage, hoppandes på kryckor eller haltandes.
Under hela uppväxten hade jag problem med händer och fötter. Fingrar svullnade utan ordentlig anledning, fötter värkte och svullnade. Jag var dessutom överrörlig.
Urinvägsinfektioner och halsfluss avlöste varandra. När jag var 10 år fick jag njursten. Värre smärta har jag svårt att föreställa mig.
I 12-årsåldern började jag få huvudvärk allt oftare. Detta hette spänningshuvudvärk då. Mina kraftigare attacker kunde de inte förklara. Först vid 18 års ålder fick jag svar på vad det var och därmed medicin. De kraftiga huvudvärksattackerna var Hortons huvudvärk. När jag fick medicin insatt mot detta förändrades verkligen mitt liv! Den dagliga huvudvärken hade jag däremot ingen förklaring för.
Kollapsen
När jag var 23 fick jag mer och mer ont i kroppen. Det hade väl kommit stegvis under de senaste åren, men man är bra på att förtränga smärta. Jag tog bara mer och mer värktabletter för att stå ut. Till slut orkade kroppen inte mer.
Midsommarafton det året fick jag feber. Den höll i varje dag resten av sommaren och hösten och jag blev allt tröttare. I slutet av oktober kollapsade jag. En dag kom jag helt enkelt inte upp ur sängen. Kroppen gjorde så fruktansvärt ont att jag inte kunde röra mig.
Jag blev akutinlagd på reumatologen och ÄNTLIGEN fick jag hjälp! 23 års smärtor höll äntligen på att få sin förklaring. Diagnosen blev Seronegativ RA (ledgångsreumatism). Jag hade ledinflammationer i händer, fötter, armar, knän och rygg.
Den första tiden fick jag hjälp att duscha, gå på toaletten, äta och allt annat jag inte klarade. Jag fick hjälp med att lära mig hantera sjukdomen för att kunna leva ett så bra liv som möjligt. En sån enkel sak som att skriva fick jag lära om eftersom mina händer inte längre fungerade som förut. Allt påverkades, allt förändrades!
Jag låg på reumatologen i 6 veckor. Sen skrevs jag ut eftersom avdelningen stängde för julen. Jag var långt ifrån redo att komma hem.
Förändringen av livet
Hela min värld hade vänts upp och ner. Jag hade precis fått hela mitt liv förändrat. Jag hade en sjukdom som aldrig någonsin skulle gå över. Jag fick reda på att jag inte skulle klara av att kunna gå tillbaka till mitt älskade jobb.
Jag försökte fly och lämnade mitt gamla liv bakom mig. Så jag tog mitt pick och pack och flyttade till min dåvarande pojkvän i Karlsborg.
I och med att jag dessutom flyttade till annan ort blev det nya kontakter med ny sjukvård. KAOS! Jag blev utan hjälp i nästan ett år tills vi flyttade till Enköping. Hur jag lyckades ta mig igenom det året undrar jag fortfarande! Ingen att fråga, ingen att vända mig till. Ingen att prata med. Jag isolerade mig och gömde mig från världen.
Det svåraste med att bli sjuk var inte sjukdomen i sig utan det faktum att jag inte längre kunde jobba. Jag levde för mitt jobb. När klockan ringde på morgonen vaknade jag med tanken "äntligen" i huvudet. Att jobba var mitt nöje, och jag jobbade jämt. Sorgen över att inte kunna jobba mer var - och är - det svåraste av allt! Mitt jobb var en sån stor del av min personlighet att jag faktiskt tappade min identitet! Numera ser jag mig själv som två personer; Katta innan och Katta nu. Vi är så olika och lever så olika liv. Jag vet vilket jag hade valt om jag hade kunnat... Det händer fortfarande, snart 10 år efter jag blev sjuk, att jag gråter och önskar att jag kunde få MITT liv tillbaka. För det här livet jag lever nu är inte mitt, inte det jag valde. Det här livet är påtvingat och inte alls som jag valde leva. Det är svårt att acceptera! Ärligt talat så tror jag faktiskt att jag aldrig kommer göra det.
Mer sjukdomar och läkarvård
Förutom ledvärken så fick jag kraftigt ökade problem med magen, Morbus Crohn diagnosticerades. Crohns är en inflammatorisk tarmsjukdom som kan drabba hela vägen från munnen till ändtarmen. Min vana trogen fick jag problem hela vägen...
Samtidigt diagnosticerade de Endometrios som de problem med livmodern jag haft under hela den tid jag haft mens. Att jag dessutom hade Hortons huvudvärk gjorde att jag hamnade på Medicinmottagningen där de kunde se över alla mina sjukdomar.
Jag hade turen att få en mycket bra läkare på Medicinmottagningen här i Enköping. Han engagerade sig i mitt fall och gav sig inte utan kämpade på för att hitta "rätt" när det gällde mig. Varken han eller jag tyckte väl att mina problem kunde förklaras tillräckligt bra med RA. Att jag dessutom hade så många olika diagnoser fick honom att tro att det måste ligga något annat bakom som orsakar dessa sjukdomar. Så han skickade vidare mig till alla möjliga olika läkare. Hur många han blev osams med vet jag inte, men han skickade remiss på remiss tills läkarna tog emot mig. Sommaren 2005 skickade han iväg mig till Sommarsol i Vejbystrand för rehabilitering och vila. Det var det bästa som hänt mig sen jag blev sjuk! Sommarsol blev en vändpunkt.
EDS-diagnosen
På Sommarsol finns en läkare som kunde konstatera vad jag led av för sjukdom. Jag hade turen att träffa på en av de få läkare i Sverige som vet vad EDS är!
Utan att förklara något bad han mig skriva ner ALLA symptom och problem jag haft i hela mitt liv, i stort sett allt från skoskav till ledbesvär. Dagen efter fick jag komma till honom med listan. Jag undrade vad han hade i tankarna eftersom han inte sagt något. När vi gick genom listan visade det sig att alla saker jag skrev på listan kunde förklaras med EDS! Jag hade aldrig hört talas om EDS och tänkte väl först att det nog var en ny lyckodiagnos. Jag ändrade mig snart.
Jag fick en tjock bibba papper att läsa igenom. Jag läste, jag grät, jag skrek och till slut kände jag att det stämde. Det var rätt. Och när bitarna föll på plats blev det en aha-upplevelse. Det var som att komma hem! Äntligen förstod jag, äntligen fick allt en förklaring. Allt stämde. Där var ju JAG! Katta i sin helhet fanns i papprena, hon fanns och var inte inbillad med alla sina problem.
Det blev en omtumlande tid på Sommarsol. Från att i 23 år levt som hypokondriker och sedan i 8 år levt med diagnosen reumatism är det rätt svårt att ställa om sig till en ny, helt annorlunda diagnos. Mina problem är de samma, det är bara namnet som ändras. Men lik förbaskad är det svårt! Det är som om diagnosen blir en del av din (nya) identitet.
Jag fick tre veckor på Sommarsol och det behövde jag! Där träffade jag fantastiska människor som hjälpte mig något otroligt mycket. De fick mig att omvärdera mitt liv, att se på livet med helt nya ögon. För det kommer jag att vara dem evigt tacksam! Jag lärde mig att mitt liv är mitt, det var upp till mig hur det blev. Jag hade glömt bort mig själv i kriget med sjukvården. Till slut hade allt handlat om remisser, besvikelser, smärta och inget hade handlat om Katta, människan. Jag lärde mig att livet inte behöver vara så fast man är sjuk. Livet är så mycket mera och det är upp till oss själva att få ut mesta, bästa, möjliga ur det.
När jag åkte hem var det en helt ny Katta som kom hem. Jag hade en ny syn på mitt liv, mina sjukdomar och framförallt mig själv. Det var länge sedan jag kände mig så stark, så full av kraft och livsglädje. Naturligtvis har jag fortfarande motgångar i både sjukdom och liv. Men jag vet att jag klarar det. Jag vet att livet är rätt ok ändå!
Att leva med EDS
Det värsta med att ha EDS är att det inte syns utanpå! Jag ser frisk ut. Vissa dagar går jag rätt bra, vissa dagar stapplar jag fram. Folk har väldigt svårt att förstå och sätta sig in i det. En del av mina vänner förstår inte alls. De verkar inte förstå att om jag gör en sak kan jag inte göra något annat. Det gäller att prioritera; ska jag orka laga mat och diska så orkar jag inte något annat. De ser mig inte när jag gråter mig till sömns pga smärtor. De ser mig inte de dagar jag inte ens klarar av att ta mig till postlådan.
När man går på värktabletter dygnet runt så har man ont. Det är inget man gör för att det är kul. När sedan de vanliga värktabletterna inte hjälper utan man måste ta en starkare variant är det morfin för mig. Och det är inte alls roligt att behöva ta! Det känns som om man sitter i en liten glasbubbla. Världen utanför går fortare men hela du själv går i slow-motion. Men vad har man för val?
Jag har inflammationer i lederna, i stort sett i alla leder. Dessutom får jag inflammationer i muskler och andra mjukdelar. Förutom dessa inflammationer så har jag även inflammationer i blodkärlen. En sak som är extra jobbig är inflammatorisk huvudvärk. Den yttrar sig som så att ökar blodtrycket så ökar smärtan. Minst är smärtan på morgonen då jag legat stilla hela natten. Så fort jag rör på mig så ökar smärtan i kapp med att blodtrycket ökar. Dessutom har jag märkt att det är i samband med den här huvudvärken som alla mina blåmärken(spontanblödningar i kärlen, alltså kärlen brister utan yttre påverkan) kommer. Nu när jag har lagt märke till att dessa saker kommer samtidigt, vilket jag inte tänkt på innan, så fattar jag ju vad det är. Det är inflammationer i blodkärlen och då spricker de utan yttre påverkan.
Utanför hemmet använder jag mig av elscoter eller transportrullstol. Detta för att jag inte orkar gå mer än korta sträckor. Dessutom ska jag inte överanstränga kroppen då jag blir sämre hela tiden. Fysiska aktiviteter snabbar på försämringen.
Får jag en infektion eller överansträngt mig en period blir hela kroppen sämre. Denna försämring går aldrig tillbaka helt. Det är alltid en del av försämringen som stannar kvar. Så för varje gång jag kommer in i en sämre period försämras sjukdomen i sin helhet. En dag kommer jag att sitta i rullstolen på heltid. Till dess kan jag bara försöka göra vad jag kan för att bromsa försämringen, för att försena försämringen. Det gör jag genom att undvika fysisk ansträngning, försöka undvika att bli smittad av infektioner, äta mediciner, ge kroppen tillräcklig vila och sömn samt framförallt att lyssna på kroppen.
När jag ska beskriva min smärta brukar jag jämföra den med influensavärk, fast tio gånger värre. Den här värken är outhärdlig! Då brukar en del förstå, andra inte. En del verkar inte inse att det faktiskt finns folk som lever med så kraftiga smärtor, att man faktiskt försöker föra ett så normalt liv som möjligt trots så pass fruktansvärda smärtor. Kanske är det svaret; om jag slutar med mina värktabletter så kommer jag att ligga och skrika. Kan det få folk att inse vidden?
Ibland är smärtan så svår att jag skriker rätt ut och tårarna forsar. Det gör så jävla ont att jag inte kan låta bli att gråta. När det är dag och man har saker att göra går det ganska bra. Men när jag ska sova och jag inte kan distrahera hjärnan utan det enda som finns är denna outhärdliga smärta så gråter jag. Då önskar jag faktiskt att jag hade varit död!
Att inte bli trodd eller förstådd är psykiskt knäckande! Att inte bli förstådd gör ont! Att alltid behöva påminna folk om att jag inte klarar av saker, att jag inte kan, att jag har ont, är jobbigt. Jag vill inte behöva tala om att jag har ont hela tiden, men ibland måste jag. Min önskan är att alla i min närhet skulle förstå hur jag har det.
Det är jobbigt nog att inte kunna göra samma sak som kompisarna, att sen dessutom behöva förklara sig jämt gör saken ännu värre. Jag KAN inte gå på långa promenader, gå ut och dansa, ta tåget till Sthlm och shoppa, följa med och bada etc.
Har jag något inbokat en dag så KAN jag inte göra något dagen innan eller efter. För varje dag jag har en aktivitet måste jag vila dagen innan och dagen efter. Detta gör att jag inte kan göra speciellt mycket.
Tyvärr är det så mitt liv ser ut. Ibland biter jag ihop och gör saker jag vet att jag egentligen inte klarar, resultatet blir att jag blir dålig i flera dagar efteråt.
När man är sjuk av EDS har man en viss dos energi (eller en viss dos rörelser), mer än den tilldelade dosen får du inte. Då gäller det att hushålla med krafterna. Man måste prioritera: det man absolut MÅSTE göra går först, det man verkligen VILL göra kommer efter och sen är krafterna slut. Har man otur och har för mycket måsten så räcker det inte till det man vill. Det har hänt att jag blivit stående mitt inne på IKEA och inte kunnat ta ett enda steg till. Då fick jag åka kundvagn till bilen. När krafterna är slut finns inte kraft att lyfta armar och ben, du vet att hjärnan skickar signalen men kroppen lyder inte. Varje liten rörelse blir som ett maratonlopp.
Tyvärr är det så mitt liv ser ut. Ibland biter jag ihop och gör saker jag vet att jag egentligen inte klarar, resultatet blir att jag blir dålig i flera dagar efteråt.
När jag rör mig tar det emot hela tiden: det är som att försöka röra sig fort framåt i vatten. När man går med hela kroppen är i vatten bildas ett motstånd. Det motståndet lever en person med EDS med varje dag. Sämre perioder blir det mer gyttja eller kvicksand än vatten. Hur långt skulle du orka gå?
Barn
Sjukdomen gör att jag inte kan få barn. Min kropp skulle inte klara en graviditet och den här sjukdomen har en ärftlighet på 50%. Om jag fick barn skulle risken alltså vara 50% att barnet skulle bli lika sjukt, eller till och med sjukare, än jag. Det skulle jag aldrig vilja riskera för någon.
Jag har aldrig haft någon intensiv längtan efter att skaffa barn. Jag tror helt enkelt att min kropp har vetat att den inte bör föröka sig. Visst skulle jag vilja ha familj, att se mig själv i mina barn, men inte till vilket pris som helst. Jag hoppas att jag träffar någon som kan tänka sig att leva utan barn. Eller som kan tänka sig att adoptera.
Om jag hade vetat då vad jag vet nu
Det har nu gått över tio år sedan min kollaps. Jag längtar fortfarande tillbaka till mitt gamla liv. Till den Katta som gjorde allt själv, hon som klarade allt. Men nu har jag börjat förstå saker:
Jag har alltid trott att det ska "ta emot" när man rör sig: att det känns som om man går i vatten, och att krafterna därför tar slut. Att det vissa dagar är så jobbigt att det känns som om jag rör mig i kvicksand. Jag trodde alltid att jag hade dålig kondition och försökte träna, vilket gjorde mig sämre. Detta trodde jag alla upplevde, nu vet jag att det är EDS.
Jag trodde att det var normalt att inte kunna anteckna allt i skolan. Fingrarna vek sig, de krampade och jag kunde inte forma bokstäver. Men detta var väl något alla kände?
Hela mitt liv har jag fått anstränga mig mycket mer än alla andra, och det har inte räckt till.
Nu vet jag varför jag inte kunde lära mig saker i skolan. Att jag var tvungen att sitta hemma och "tänka om" hur saker skulle göras. Typiskt EDS.
Nu förstår jag varför jag var usel på att lära mig grammatik: typiskt EDS.
Vad jag vet idag hade betytt så mycket för mig som liten om jag hade vetat det då. Jag hade förstått varför jag var tvungen att tänka runt problem, varför jag inte kunde koncentrera mig, varför min kropp inte orkade, varför jag inte klarade av samma saker som mina kompisar klarade galant. Varför alla andra verkade ha det så mycket lättare med allt än vad jag hade. Jag hade förstått att det inte var normalt att ha en kropp som skulle passa mer på en reumatisk 100-åring än på ett barn. Varför jag hade så ont och inte orkade.
Framför allt hade jag fått hjälp att bli som alla andra. Och hade jag inte gjort så mycket fel med min kropp så kanske jag inte hade varit så dålig som jag är idag. Nu vet jag att det inte hjälper att träna utan att jag blir sämre av det, att jag måste sova mycket annars blir jag sämre, att jag måste låta min kropp styra. Tänk om jag hade vetat då allt jag vet idag om min kropp, då hade livet varit så mycket lättare. Livet hade kunnat bli så annorlunda, för tänk om jag hade lyssnat på mig själv..
Livsglädje
Det hjälper inte att ge upp, jag slipper ändå inte undan. Livsglädje måste finnas, annars kan det lika gärna kvitta. Att leva med konstant smärta tär så mycket på en att man måste ha glädje och lycka, man måste ha något att leva för. I mitt liv är det djuren som ger mig denna glädje. Jag vaknar varje morgon med smärtor och jag vet att ju mer jag rör mig desto värre kommer smärtorna bli. Ändå måste jag gå upp. Utan djuren hade det inte varit värt att uthärda detta varje dag. Utan djuren hade jag inte haft en anledning. Mina djur är min anledning, min lycka och min livsglädje. De är mina barn, min anledning att gå upp varje dag.
EDS och hjärnan
Mitt spöke
Alla har vi saker vi är rädda för, saker som skrämmer oss. För mig handlar det om mitt mentala mående.
EDS drabbar inte bara kroppen, det drabbar även hjärnan. Jag har blivit sämre de senaste åren, och det senaste halvåret har det ökat ännu mera i hastighet. Jag är livrädd!
Jag har fått liknande afasi; jag tappar ord och namn. Det gör att jag inte kan uttrycka mig ibland. Första gången jag märkte av detta var ca tio år sedan. Då hade jag inte fått behandling eller ens diagnos för min inflammatoriska tarmsjukdom. Jag var akut sjuk och hade haft diarré i tre månader. Därav fick jag kraftig näringsbrist. Detta skyllde läkarna afasin på. Själv hoppades jag att det berodde på det.
Sen blev det bättre, men varje gång jag hamnade i ett skov så tappade jag ord igen. Och lite av försämringen stannade kvar efter varje skov, precis som de fysiska försämringarna.
Nu kommer jag inte ihåg namn, jag tappar ord dagligen. Men jag har blivit duktigt på att dölja det; jag byter ut orden. Kommer jag inte på toa så säger jag dass. På det sättet märks det inte lika bra.
Förutom afasin lider jag även av förvirring. Vissa dagar är sämre än andra. Förvirringen försämras också efter hur jag mår fysiskt, men även av stress, dålig sömn eller om jag har mycket att göra samtidigt.
Jag har svårt med att strukturera mitt liv. Kan inte planera flera steg, då blir det fel. Jag kan inte lägga upp en plan som innehåller flera moment, då tänker jag fel. Detta gör att jag blir ledsen och irriterad. För att klara dessa saker behöver jag någon som ”tänker” åt mig, som hjälper mig att planera och strukturera min tillvaro.
Jag är fortfarande bra på att uttrycka mig i skrift. Men jag har börjat vända ordningen på bokstäverna i orden. Jag stavar fel och glömmer hur ord stavas. Detta har jag aldrig haft problem med innan. Språk har varit min starka sida. En tid jobbade jag som översättare. Jag är inte säker på att jag skulle klara det i dag eftersom vissa ord försvinner. Då blir det lite svårt att översätta…. När jag skriver kan jag skriva i min takt. Sen får jag sitta och fundera över vissa ord, eller vissa uttryck. Allt jag skriver måste jag renskriva både en och två gånger. Men jag får ut mina tankar i alla fall, vilket är svårare när jag pratar. Men att se försämringen varje dag gör mig skräckslagen!
Som det är nu vet jag inte hur fort det ska gå med försämringen. Kommer jag att försämras lika snabbt under detta år som jag gjorde under förra året? Kommer jag att vara mycket sämre om fem år, om tio år? Vad jag vet är att försämringen kommer när jag är stressad, fysiskt dålig eller har mycket omkring mig som kräver planering etc. Det enda sättet att försena försämring är alltså att förebygga: se till att jag får hjälp både fysiskt och psykiskt. Jag behöver assistenter som kan hjälp mig med allt från hushållet till planering av aktiviteter och kontakt med folk.
I den takt jag försämrats de senaste åren kommer jag att bli mycket sämre år för år. Att inte kunna ha full kontroll är mitt livs stora skräck. Jag klarar allt, men inte att inte hjärnan fungerar som jag vill. Tanken på att inte kunna förmedla vad jag tänker och vill gör mig vettskrämd! I jämförelse med mina dagliga fysiska smärtor och handikapp så är detta långt mycket värre. Jag vill inte leva ett liv där jag inte längre kan prata eller skriva. Jag vill inte känna mig mer vilsen i tillvaron än vad jag gör nu. Men jag vet att det kommer bli värre. Och jag vet att en dag kommer det ha gått så långt att jag väljer att lämna världen. Jag hoppas bara att den dagen ligger långt fram, för jag har så mycket att göra, så mycket att uppleva. Men den dagen kommer, och då kommer det bli en lättnad att slippa oroa mig för att inte kunna uttrycka det jag vill. Till vilken nytta är livet om man inte kan leva i det?
Jag glömmer vad jag ska göra, inte vad jag gjort.
Jag glömmer vad jag ska säga, inte vad jag sagt
Men ändå är det handikappande. Livet är svårt att leva om du inte vet vad du ska göra nästa stund.
Hem |
