|
Lite tips och råd till dig som har EDS
*Läs på om sjukdomen. Skriv gärna ihop lite fakta som du kan låta din familj och dina vänner läsa. Utan kunskap om sjukdomen kan de inte förstå.
*Se till att regelbundet köra avslappningsövningar. Gärna i samband med sänggående eller uppvaknande. Vid smärta spänner man sig, att då hjälpa kroppen slappna av gör att man blir piggare och att man sover bättre.
Försök hitta metoder som fungerar på dig.
*Slarva inte med sömnen! Inred sovrummet så det inbjuder till sömn. Ta bort allt onödigt från sovrummet, där ska man bara vara i sängen och inget annat.
När man har smärtor behöver kroppen mer sömn än annars. Utan sömn kan kroppen inte läka.
*Prioritera! Skriv ner listor på det som ska göras. Prioritera och gör det viktigaste först. Vila mycket mellan alla aktiviteter. Det som inte måste göras, kan överlåtas till andra eller som kan skjutas upp gör du inte.
*Om du har koncentrationssvårigheter eller problem med minnet så ta för vana att föra dagbok över vad som behöver göras och vad du behöver minnas. Genom att ha skrivit ner det i almanackan kan du sluta oroa dig för att glömma. Ett orosmoment mindre!
*Ta kontakt med en arbetsterapeut. De hjälper till med hjälpmedel. En arbetsterapeut går genom hur din vardag fungerar med allt från uppgång ur sängen, hygien, mat etc; alltså din dagliga livsföring. Du kan få råd om hur du kan förändra saker till det bättre, hjälp med hjälpmedel och inte minst intyg. Ett intyg från en arbetsterapeut kan väga mer än ett läkarintyg hos tex Försäkringskassan.
*Kontakta en kurator om du känner att sjukdomen påverkar ditt dagliga liv. En kurator är inte bara till att prata med. De kan hjälpa till med praktiska saker som tex ansökningar till olika instanser, kontakter med de inom sjukvården som du kan få hjälp av, kontakt med biståndshandläggare, råd och tips etc.
*Har man problem med smärtor ska man kräva en remiss till Smärtmottagningen där man bor. På Smärtmottagningen kan de smärta. De kan hjälpa till att prova ut de mediciner (smärtstillande, sömntabletter etc) du behöver. De kan dessutom hjälpa till med kontakt med sjukgymnast som kan gå genom din kropp så du får tips om vilken träning som passar just din kropp.
VIKTIGAST AV ALLT:
*Lyssna på din kropp!
Inför läkarbesök:
*Se till att få ett utförligt läkarintyg från din ansvarige läkare. Detta intyg ska beskriva vilken diagnos du har, hur det yttrar sig och vad man ska tänka på vid behandling. Ta alltid med detta intyg till läkarebesök. Får läkare ett intyg från en annan läkare så slipper man oftast ”omdiagnosticering” som läkare annars ofta försöker med.
*Skaffa en anteckningsbok där du antecknar alla läkarbesök, behandlingar etc. På så sätt kan du lättare hålla koll på när vilka behandlingar var.
*Ha alltid med dig en lista över vilka mediciner du äter. Då slipper du riskera att få mediciner som inte passar ihop
*När du ska på ett läkarbesök, skriv en lista med de saker du vill ta upp. Då glömmer du inte något viktigt. Se till att få svar på dina frågor, hinner inte läkaren får han/hon boka in en ny tid åt dig.
*Stå på dig! Låt inte sjukvården köra över dig för att de inte förstår vidden av din sjukdom.
*Skriv en lista med dina symptom. Skriv ner alla symptom du haft genom livet. Alla symptom beror säkert inte på EDS utan något annat, men med denna lista kan du påtala för läkaren vilka problem du har. Skriv gärna ner familjemedlemmars symptom också. Detta är speciellt viktigt om du inte fått din diagnos. Genom att visa vilka symptom du och familjemedlemmar har blir det lättare för läkaren att ställa diagnosen. (Undrar du över hur jag menar att listan ska skrivas kan du titta på min lista här)
Hem
|
