Att leva med EDS

Att leva med en sjukdom som påverkar hela din existens är som att sjukdomen är en del av din identitet, vare sig du vill eller inte. För du är en person, men du är en person som har en obotlig sjukdom som gör att du måste planera hela ditt liv efter den. Så sjukdomen tar inte bara upp en stor del av ditt liv, den styr ditt liv. För EDS är inget man kan bestämma över, den bestämmer över dig.

Attityden från omgivningen är ofta negativ. Man får höra att man klagar, att man inte försöker, att man aldrig vill göra något och att man ofta avbokar saker. Ja, så är det när man har EDS.

Sjukdomar drabbas vi alla av periodvis. En del av oss får kroniska sjukdomar som aldrig någonsin går över. En del får aldrig någon diagnos, andra tillhör de "lyckligt lottade" med EDS, de som fått en diagnos. Därmed har de också fått en förklaring till varför kroppen gör som den gör.
Genom att ha kontakt med andra med EDS kan man få stöd, tips, hjälp och framförallt kunna prata med någon som vet vad man går genom. Familj och vänner kan inte förstå om de inte själva har sjukdomen. De kan försöka förstå, men fullt ut är det omöjligt.

En kvinna med EDS beskrev det så bra:
"Det är konstigt att en diagnos både bär med sig en lättnad och en djup sorg. Man är glad för svaren men ledsen för de drömmar man hade innan man visste att det var förgäves. Förut hade man i alla fall drömmen om att man kunde bara man ansträngde sig, nu vet man att man inte kan även om man anstränger sig... "

Kroppskunskap
Jag känner när det är fel, jag vet alltid. För kan någon min kropp så är det jag. Läkare har alltid mer eller mindre svårt att låta en patient tala om vad som är fel. Men när man lever med en sjukdom som den här så lär du känna din kropp. Du märker minsta lilla försämring. När något är fel så vet jag det. Det är något läkarna bör lära sig om oss med EDS: om någon vet hur vi mår så är det väl vi själva?

Bemötande i sjukvården

Jag har alltid vetat att det har varit något fel med mig, men inte kunnat förklara varför jag vetat. Men man känner ju när saker inte stämmer. Kroppen är det hus vi lever i. När den inte mår bra känner ju hjärnan det. Så när jag säger att något är fel så är det väldigt fel. Trots detta har ingen trott på mig. Det är först när jag kraschade 1997 som läkarna insåg att jag hade rätt: jag var faktiskt sjuk. Innan dess hade ingen velat ta i mig. Jag hade ju så många olika symptom från så olika delar i kroppen. Då måste man nog vara hypokondriker? Eller? Det var det bemötandet jag och min mamma levde med fram till jag fick min EDS-diagnos konstaterad. Nu bemöts jag inte så längre, eller oftast inte. När man stöter på allmänläkare som faktiskt ”Känner igen” EDS så bemöts man som en idiot igen, för i de flesta skrifter om EDS står det att vi  "bara" är överrörliga och har tänjbar hud. Att inte alla är gummimänniskor och att de flesta av oss dessutom har smärtor finns ingen kunskap om. Att då bemöta patienten med ett ”kunnande” som inte stämmer, istället för att fråga patienten går ju inte. Tydligen är det omöjligt för många läkare att erkänna att patienten faktiskt vet mer om sjukdomen än läkaren. Men man kan inte veta allt.

Att ha EDS innebär en evig väntan på remisser. Inom sjukvården tar man en remiss i taget, man kan inte skicka flera remisser samtidigt. Det innebär att om du har tre akuta problem (vilket man minst har när man har EDS) så tar det minst ett år innan du varit hos de tre läkare du behövde träffa. Hur många fler problem har inte hunnit uppkomma på den tiden? Och tänk då hur mycket dina akuta problem hunnit förvärras under tiden du väntat på remisserna…. Det är vår vardag.

Hem